Todkrank und voller Leben Was hilft und was bleibt wenn die Diagnose einer
lebensbedrohlichen Erkrankung eines Kindes alle Zukunftsvorstellungen zerstört und die gesamte
Familie sich mit dem Thema »Sterben« beschäftigt? Woher nimmt man Kraft? Berührende
Erfahrungsberichte in diesem Buch geben hilfreiche und ermutigende Antworten. Konkrete
Unterstützungsangebote und psychosoziale Konzepte wie das Elternhaus an der Göttinger
Universitätsklinik werden vorgestellt. Die Geschichten handeln von starken Kämpfer*innen von
Durchhalten und Entschlossenheit und von der Hoffnung am Ende das Leben zurückzugewinnen. Auch
der Umgang mit Tod und Trauer wird thematisiert. Die Erfahrungen mit dem Erleben der Krankheit
können vielschichtig sein manchmal sogar bereichernd und der Wandel der Werte verändert oft
die bisherige Lebensgestaltung. Es werden verschiedene Unterstützungsleistungen vorgestellt.
Dabei wird insbesondere auf das Konzept des Elternhauses eingegangen eine psychosoziale
Einrichtung in der die Familien während des stationären Aufenthaltes ihres Kindes wohnen und
von kompetenten Helfer*innen umfassend begleitet und gestützt werden.