Eine einzigartige StimmeMit 54 Jahren wurde Helga Rohra die Diagnose Lewy-Body-Demenz gestellt.
Sie stürzte in eine Depression. Als sie Anfang 2010 erstmals öffentlich über ihre Demenz sprach
tat sie das noch unter dem Pseudonym Helen Merlin.Seitdem ist viel passiert: Helga Rohra wurde
zu einer Aktivistin die sich einmischt um die Sache der Menschen mit Demenz zu vertreten: Im
Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München in den Medien und auf Demenz-Kongressen.Ich bin
dement na und? ist ihr Motto wenn sie von ihren Erlebnissen mit Nicht-Dementen berichtet. Da
sind etwa die Psychiater die öffentlich bezweifeln dass sie unter einer Demenz leidet. Oder
die Angehörigen sozialer Berufe die sich im Umgang mit ihr überfordert fühlen. Und die
Nachbarn und Freunde die hilflos stammeln: Du Arme bist Du jetzt auch dement! Mit Scharfsinn
und einer gehörigen Portion Humor hält Helga Rohra der Gesellschaft den Spiegel vor. Sie zeigt
wie unbeholfen wir Menschen mit Demenz gegenübertreten. Und wie wenig wir ihnen dabei gerecht
werden.Ihr Buch richtet sie sich an alle die aus erster Hand erfahren wollen welche Hürden
Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft überwinden müssen und welche Potenziale noch in
ihnen stecken. Es ist aber auch eine Einladung an andere Betroffen sich auszutauschen und
gemeinsam die Stimme zu erheben für eine wirkliche Teilhabe von Menschen mit Demenz.Nach dem
das Arbeitsamt mit einer 54-Jährigen Demenzbetroffenen wie mir nichts anfangen konnte wurde
ich zum Integrationsfachdienst geschickt. Die Sachbearbeiterin dort hat sich meine Story
angehört und gerufen 'Damit müssen Sie an die Presse. Na so ein Fall. Das hab ich noch nie
gehabt!' Ich habe sie unterbrochen: 'Presse? Ich will nicht an die Presse. Wissen Sie was ich
möchte? Ich möchte dass Sie mir helfen irgendwo wenigstens drei Stunden am Tag unter zukommen.
Ich will noch nicht in Rente gehen.' Die hat mich aber nicht etwa gefragt was ich machen
könnte oder was ich machen will. Es kam nur die lapidare Aussage: 'Eigentlich ist das sehr
schwer mit der Integration. Es gibt nichts. Wir haben eine Wirtschaftskrise. Und warum wollen
Sie das den überhaupt?' Worauf ich entgegnete: 'Ich fühle mich noch zu jung. Ich habe doch noch
Ressourcen und ich will meinem Leben einen Sinn geben.' Und da kam die Reaktion: 'Arbeiten Sie
halt als Ehrenamtliche. Da kriegen Sie zwar nur einen Kaffee aber Sie haben Ihren Sinn.'Helga
Rohra hat eine Demenz - ohne dement so zu sein wie man sich das vorstellt.Sie könnte sich Helen
Merlin nennen sich verstecken aber tut das nicht. Ihre Demenz mit Lewy-Köperchen liegt
irgendwo zwischen Alzheimer und Parkinson.Ihre Geschichte nimmt vorweg was vielen noch
bevorsteht: Frühdiagnose ohne Ursachenbehandlung mit der Erkrankung selbstverantwortlich
möglichst gut zu leben - ohne naiven Glauben auf ein Wundermittel. Prof. Dr. Hans Förstl
