Dieser Ratgeber soll einen Überblick über das Marfan-Syndrom geben. Das Buch soll Betroffenen
Betreuenden und professionellen Versorgern eine Hilfe im Umgang mit der Krankheit sein. Die
Autoren sind Wissenschaftler und ehrenamtlich Tätige mit langjähriger Erfahrung im Umgang mit
Menschen die vom Marfan-Syndrom betroffen sind. Das Buch liefert Erklärungen in
patientenverständlicher Sprache und gibt Rat für das tägliche Leben des Betroffenen.Unter den
seltenen Erkrankungen ist das Marfan-Syndrom eine der häufigeren Erkrankungen. Betroffen sind
1-2 Personen von 10.000. Dieser Ratgeber befasst sich auch mit Erkrankungen die seltener aber
dem Marfan-Syndrom sehr ähnlich sind. Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine vererbbare
Krankheit des Bindegewebes die in vielen Bereichen des Körpers Symptome zeigt. Hauptsächlich
sind das Herz die Herzklappen und die Blutgefäße die Augen und das Skelett betroffen.
Gegenwärtig gibt es keine medizinische Möglichkeit Betroffene vom Marfan-Syndrom zu heilen.
Dennoch können moderne medizinische Behandlungsverfahren dazu beitragen dass die
Lebenserwartung mit Marfan-Syndrom normal ist und die Lebensqualität erhalten bleibt. Viele
Betroffene können heute nahezu uneingeschränkt ein normales und erfülltes Leben führen.
