Die Diagnose einer schweren chronischen Erkrankung oder gravierenden Behinderung eines Kindes
bedeutet für alle Familienmitglieder eine massive Veränderung der gewohnten Lebenssituation.
Die ganze Familie befindet sich am Anfang unter Schock und muss ihr Leben neu sortieren. Erst
in den letzten Jahren stieg das Bewusstsein dafür wie sehr die gesunden Familienmitglieder
unter dieser Situation leiden. Die Eltern müssen ihre eigene Betroffenheit überwinden und
gleichzeitig dem Kind stärkend und versorgend zur Seite stehen. Für die Geschwister dieser
Kinder entstehen durch die neue Familiensituation und die spürbare Belastung der Eltern häufig
hohe Verunsicherung Angst und das Gefühl von Hilflosigkeit. Sie erleben ihre Eltern in ihrer
Trauer und Hilflosigkeit wollen helfen und können es nicht weil sie selbst noch so klein sind
und Unterstützung brauchen. Sie haben eigene Bedürfnisse die sie zurückhalten müssen und
zurückhalten weil sie neben den Bedürfnissen der kranken oder behinderten Kinder so unwichtig
erscheinen. Sie verstehen ganz oft nicht was in ihrer Familie geschieht. Inzwischen hat sich
im Versorgungsbereich der schweren Erkrankungen eine familienorientierter Rehabilitationsarbeit
etabliert. Diese findet sich vor allem bei Familien mit krebserkrankten Angehörigen. Bei
Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern ist die familienorientierte und
insbesondere geschwistereinbezogene Arbeit noch nicht gut entwickelt und findet fast
ausschließlich durch Eigeninitiative in Form von Selbsthilfegruppen statt. Im besonderen Fokus
dieser Arbeit sollen die jüngeren Geschwisterkinder der beeinträchtigten Kinder stehen da die
Autorin vermutet dass für diese Kinder die Situation besonders schwierig ist. Denn aus ihrer
Arbeit weiß sie dass sich viele Eltern deren erstgeborenes Kind eine Beeinträchtigung hat
nach einiger Zeit der Anpassung und Trauer noch ein zweites Kind wünschen. Diese Eltern setzen
meist große Hoffnungen und Erwartungen in die Geburt dieses Kindes. Aus pädagogischer Sicht
stellt sich die Frage was geschieht wenn Eltern bereits vor der Geburt diese
Erwartungshaltung gegenüber ihrem Kind annehmen und welche Rolle nehmen die jüngeren
Geschwister neben den älteren beeinträchtigten Kindern ein? Dieses Buch ist den jüngeren
Geschwisterkindern behinderter und chronisch erkrankter Kinder gewidmet.
