Condizione cronica aumentata mortalità e disabilità gravi sono i principali problemi
socio-sanitari che accomunano le malattie rare del sistema immunitario la cui bassa frequenza
le rende spesso poco note ai medici con conseguenti difficoltà e ritardi diagnostici. Una
recente indagine nazionale relativa alla totalità delle malattie rare ha rilevato che oltre
il 50 per cento dei pazienti ha ricevuto una diagnosi più di un anno dopo l'insorgere dei
sintomi e che il 18 per cento ha dovuto attendere anche dieci anni. Questo volume è dedicato
nello specifico alle malattie rare a patogenesi immunologica: dopo un breve inquadramento
generale le singole patologie vengono discusse attraverso interviste ai maggiori esperti di
queste malattie ai Presidenti delle associazioni e a figure professionali coinvolte nel
sostegno dei pazienti. La forma del domanda e risposta rende questo libro una guida agile
precisa e aggiornata ai problemi reali affrontati dalle persone affette da malattie rare
immuno-mediate dalle loro famiglie e dai caregivers. Pensato quindi in primo luogo per i
pazienti questo volume è rivolto anche alle associazioni di pazienti ai medici di medicina
generale e agli esperti del settore in cerca di informazioni su ciò che si sta facendo e su
ciò che ancora resta da fare nel campo delle malattie rare e del loro impatto sulla società.
