Eine lebensverkürzende Erkrankung eines Kindes oder eines Jugendlichen bedeutet den frühen
Verlust von Lebensperspektiven Träumen und gesellschaftlicher Teilhabe. Das Fundament einer
Familie gerät ins Wanken der Kampf ums Überleben überlagert das Wachstum und die Entwicklung
der Betroffenen. Fragen wie "Wie lange noch?" und "Welche Lebensqualität zu welchem Preis?"
bestimmen den Alltag und prägen die Beziehung zwischen dem erkrankten Kind und seinen Eltern
die im Schmerz nach Trost für ihr Kind und evtl. seinen Geschwistern suchen. Therapien können
nur dann zielführend sein wenn zugleich der ganzen Familie zur Seite gestanden wird wenn
emotionale Belastungen in Worte gefasst und mit Blick auf die Selbstbestimmung der Betroffenen
Entscheidungsorientierungen geboten werden. In diesem Buch wird das breite Spektrum der
interdisziplinären Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen dargestellt. Im Fokus
stehen dabei der Beitrag von Palliative Care in der Kinderonkologie die palliative Therapie
bei neurologischen Erkrankungen sowie die Beratung von Schwangeren bei fatalen Erkrankungen des
Ungeborenen. Als besonders bedrohliches Symptom wird die Atemnot in einem eigenen Kapitel
behandelt wobei sowohl akute symptomlindernde als auch längerfristige Maßnahmen und die
Bedeutung emotionaler Aspekte beschrieben werden. Da Palliativversorgung nur im Kontext der
vorhandenen Strukturen gelingen kann werden exemplarisch die Versorgungsstrukturen für
kinderneurologische Patienten dargestellt und der Nutzen der spezialisierten Kompetenzen von
Neuropädiatrie Sozialpädiatrie und Palliative Care ausgelotet. Basierend auf ihrer
langjährigen Erfahrung zeigen die Autoren sowohl für Fachpersonen wie auch für Ehrenamtliche
und betroffene Familien konkrete Perspektiven und Lösungsansätze für kommunikative
Herausforderungen und existenzielle sowie ethische Fragestellungen auf. Die fachlichen
Perspektiven werden von Beiträgen von Eltern und Geschwistern betroffener Kinder ergänzt.
