Ehlers-Dan... Was? Das hören Betroffene der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) fast täglich.
Die meisten Menschen in ihrem Umfeld haben nie von der Gruppe von angeborenen
Bindegewebserkrankungen gehört oder verbinden damit nur dehnbare Haut und flexible Gelenke.
Doch die EDS sind viel mehr als das! Zusätzlich zu den Symptomen der EDS die den ganzen Körper
betreffen können treten diverse andere Erkrankungen zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen
auf wie z. B. Dysautonomie Mastzellaktivierungssyndrom und viele mehr. Die EDS stellen sowohl
Betroffene als auch deren Ärzt*innen vor große Herausforderungen. Oft sind die Betroffenen
daher auf sich alleine gestellt. Sie müssen selbst Expert*innen für ihre Erkrankung werden
wenn sie eine optimale Versorgung erwarten. Durch eine Mischung aus fachlichen Informationen
Expert*innenmeinungen und Tipps zum praktischen Umgang mit der Gruppe von komplexen
Bindegewebserkrankungen bietet dieses Buch vor allem Neueinsteiger*innen - Betroffenen
Angehörigen Interessierten sowie Hausärzt*innen und anderem medizinischen Personal - einen
kompakten Überblick über alle Facetten der Ehlers-Danlos-Syndrome. 18 interessante Videos mit
Interviews mit deutschsprachigen und internationalen Expert*innen bereichern das Buch und
machen es zu einem multimedialen Erlebnis.
